“Soy raro, deforme, lo voy a contar todo”: Joven escritor cumple sus sueños

El argentino de 23 años Matías Fernández Burzaco es periodista, rapero y ha publicado dos libros en 2021, por lo cual su año ha sido todo un éxito. “No paro de crear, la cabeza no me para”, confesó el escritor que padece fibromatosis hialina juvenil.

Hay quienes no dejan que los límites los detengan para perseguir sus sueños. Un ejemplo de ello es Matías Fernández Burzaco, un joven argentino de 23 años que padece fibromatosis hialina juvenil, una condición que le impide desarrollar su vida de forma independiente, porque necesita asistencia para prácticamente toda su rutina.

A pesar enfrentar esta rara enfermedad, que solo presentan menos de 70 personas en todo el mundo, Matías no ha perdido el tiempo y a su corta edad es periodista, escritor y rapero. De hecho, este último año ha hecho de todo y ahora, cuando está muy cerca el 2022, se detuvo a analizarlo.

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“El 2021 fue el mejor año de mi vida. No paro de crear, la cabeza no mepara“, comentó Matías en conversación con BBC Mundo.

Y es que, este año publicó dos libros, su autobiografía “Formas propias, diario de un cuerpo en guerra” y “Los despiertos“, el cual es colección de relatos de sus enfermeros y cuidadores nocturnos, según informó este medio. Además, tuvo la oportunidad de hacer su primera presentación musical. Su siguiente reto es entrar en la actuación.

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Su trabajo, esfuerzo y logros lo han hecho merecedor de buenos comentarios por parte de importantes figuras de la literatura, como lo es Leila Guerreiro. “No mira el mundo con fragilidad sino con fuerza, lo vuelca en estas páginas tamizado por la experiencia intransferible de vivir en un cuerpo difícil, e intenta encontrar respuesta a una pregunta: ¿cómo se aguanta todo esto?”, dijo la cronista sobre Fernández Burzaco.

El joven periodista necesita de una silla de ruedas permanentemente para trasladarse, además requiere que de ayudantes para hacer cualquier acción por más sencilla que parezca, como lo es comer o ir al baño. En esa entrevista a BBC Mundo, Fernández reveló muchos aspectos de su vida, más allá de lo que se habla de él en los medios.

Matías Fernández Burzaco

“Algunas veces, en varios supermercados, me escondí caramelos, chocolates y alfajores en la espalda, me acosté en la silla y me fui sin pagar. Juego a la PlayStation y gano aunque no llegue a todos los botones. Rapeo a una velocidad tan eléctrica que parece que no respiro. Cuando quiero ir al baño, sacudo las patas. Si me hacen cosquillas, grito mamá o papá. Cuando me preguntan qué onda las chicas, me pongo colorado y digo: tranqui“, expresó.

“Me cortan la comida chiquitita, pero me gustaría devorar pedazos gigantes. Me caí muchas veces con la silla, de cara al suelo, pero nunca me rompí nada: la sangre salta, pero los nódulos protegen. Cada noche, me pregunto si a la mañana siguiente estaré vivo. Soy raro, soy deforme, lo voy a contar todo”, añadió.

Matías Fernández Burzaco

Tampoco es tímido para hablar sobre su condición. “Mi enfermedad se llama fibromatosis hialina juvenil, es genética y autosómica recesiva: mis padres, ambos, tienen el gen de la patología (…) La enfermedad modifica todo mi cuerpo y no me deja, entre otras, caminar. Invade el cuerpo de piel, por dentro, por fuera, y parezco un hombre derretido”, relató.

“La enfermedad no se mueve por los órganos vitales ni por la sangre, no afecta el sistema nervioso ni el hormonal. El cerebro funciona. Aunque el cuerpo viva para no funcionar. Solo hay sesenta y cinco casos en el mundo (…) Yo tengo veinte años y el cuerpo del tamaño de un nene de seis. Un cuerpito. La enfermedad no tiene cura. Ni mejora”, dijo. www.upsocl.com