¿Qué es ELA?: la devastadora enfermedad que padece Esteban Bullrich

Este pasado jueves el senador Esteban Bullrich renunció a su banca de Senador debido a padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una patología neurodegenerativa e irreversible, que también cursaron Roberto Fontanarrosa y Stephen Hawking, que actualmente le impide seguir en el cargo.

El fundador y presidente de la Asociación ELA Argentina, Darío Ryba, habló con Fernando Carnota y Florencia Donovan durante la emisión del programa +Info por LN+. “La enfermedad provoca la muerte de las células motoneuronas, que son las encargadas de mover los músculos voluntarios del cuerpo”, explicó.

Luego, aclaró que se desconocen las razones por las cuales las personas padecen ELA. “Los pacientes empiezan a tener dificultades para poder mover sus músculos voluntarios, es decir, sus miembros superiores, las manos, los brazos y las piernas”.

A su vez, añadió que esta enfermedad ataca la parte muscular bulbar, por lo que las personas con este diagnóstico tienen problemas para tragar, comer y hablar. En el último año se pudo observar como el habla de Bullrich se fue deteriorando hasta imposibilitarle la palabra.

El experto hizo referencia a las consecuencias de la ELA: “Es una enfermedad brutal y devastadora, de pronóstico muy complejo”. Además, sostuvo: “Es una enfermedad degenerativa discapacitante. Lo más terrible es que, cognitivamente, las personas están intactas y sujetas a tiempo y espacio. Estás como encerrado en tu propio cuerpo. No podés hablar, comunicarte, moverte ni expresarte, pero tu cabeza funciona perfectamente”.

Respecto del diagnóstico del senador, expresó: “Estamos conmovidos y en este momento hay que dejar de lado la política, tener compasión y acompañar. Ya le escribimos a Esteban para ponernos a disposición de lo que haga falta”. Asimismo, contó que la asociación está vinculada a neurocientíficos internacionales y otras organizaciones del mundo que se dedican a lo mismo.

Ryba describió que hay alrededor de cinco o seis personas con ELA cada 100.000 habitantes. “Hay entre 3000 y 4000 argentinos viviendo con ELA”, estimó el especialista. Si bien aseguró que las personas que padecen ELA reciben atención médica en el país, criticó que no hubiera espacios de investigación. “Es difícil llegar a un diagnóstico precoz, porque se desconocen las causas y se suelen confundir los síntomas”, afirmó, y reveló que a veces tarda más de un año en detectarse. Fuente: La Nación