Con una importante presencia de pacientes llegados desde los departamentos Santa Rosa, El Alto, Paclín y de San Fernando del Valle de Catamarca, se realizó el pasado 29 de febrero un encuentro de personas que viven con una de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) que tiene mayor prevalencia e impacto en la provincia de Catamarca.

Se trata de pacientes que han sido diagnosticados con la enfermedad de Fabry, un padecimiento que afecta aproximadamente a cientos de catamarqueños y que sufren alrededor de 3 millones de personas en toda la Argentina.

El encuentro se realizó en la plaza 25 de Mayo, y fue encabezado por el médico nefrólogo Segundo Fernández, quien lidera el Centro Integral Privado de Enfermedades Renales Catamarca (CIPERCA). El médico estuvo acompañado por parte de los profesionales que integran el equipo interdisciplinario que trabaja en la contención de los pacientes.

Los pacientes con Fabry entregaron a los transeúntes pulseras que recordaban el día de las EPOF a la vez que podían entablar diálogo acerca de la importancia de realizar un diagnóstico temprano de las dolencias.

La enfermedad de Fabry, una condición de origen genético que tiene un fuerte componente hereditario, llamativamente es muy frecuente en Catamarca y la demora diagnóstica puede derivar en severos daños cardiovasculares, digestivos, renales y en el sistema nervioso central y periférico.

“En CIPERCA –señaló Fernández- ya se han encontrado alrededor de 130 casos de Fabry lo que es una cifra sumamente elevada, y ante cada nuevo diagnóstico, se procura estudiar también a los familiares directos, porque ya sabemos que hay familias con mucha presencia de la enfermedad. Por eso, armamos árboles genealógicos y salimos a buscarlos, sin esperar a que desarrollen síntomas y lleguen al consultorio con enfermedad avanzada y daño irreversible”.

Al concluir el encuentro, el médico reunió a todos los pacientes para alentarlos a seguir con los esfuerzos cotidianos que les permitan enfrentar esta enfermedad crónica y poder contener a quienes reciben la noticia del diagnóstico al realizarse los primeros estudios.

“Sin la valentía de ustedes es imposible que luchemos contra la enfermedad. Tenemos que continuar, confiar en el equipo, poner de cada uno lo mejor para estar mejor”, cerró el médico.

Para más información

Dr. Segundo Fernández – Director Centro Integral Privado de Enfermedades Renales Catamarca (CIPERCA) y expresidente de la Asociación de Estudios y Difusión de las Enfermedades Lisosomales de Argentina (AADELFA).

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