¡LOS NIÑOS NO! #TodosPorKevin

 

Kevin es un niño de 7 (siete) años, oriundo de Corral de Bustos (Cba) para quien el mundo giró drásticamente el 18 de Mayo de 2021, cuando luego de estudios fuera  diagnosticado con LEUCEMIA LINFOBLÁSTICA  AGUDA TIPO B. 

De manera automática quedó en manos del  Dr. Rubulotta Emilio en el Sanatorio de niños, de la ciudad de Rosario (Sta. Fe).

Atravesando el tratamiento desde entonces (18/05/2021) hasta el dia 8 de noviembre que tuvo una primer  recaida precoz en el tratamiento y se activó el protocolo GATLA de 3 meses para controlar la enfermedad y poder llegar a un trasplante de Medula Ósea, pero al finalizarla tiene una segunda recaida. Por la que ya no hay más nada por hacer aquí en nuestro país (Argentina), más que tratamientos paliativos pero no una cura. Es entonces que el Dr. Rubolotta

propone y solicita como la ESPERANZA DE CURA la Terapia Car-T en Barcelona, España a cargo de la Dra Rives Susana. 

Ya se llevó a cabo la primer  Videoconferencia entre el grupo médico de Rosario y la especialista en inmunoterapia CAR - T  y también con los familiares de Kevin, el Costo del tratamiento es €579.000 (euros).

La documentación clínica aportada ha sido evaluada por la Dra. Susana Rives, jefa de la Unidad de 

Leucemias y Linfomas del Servicio de Hematología, experta en Leucemia Linfoblástica Aguda y 

especialista referente en la inmunoterapia de células CAR-T del Hospital Joan de Déu Barcelona (Children’s Hospital.).

 

El día 10 de marzo de 2022, Dra. S. Rives realizó una visita telemática con la familia del paciente y el 11/03 también con los profesionales argentinos .

 

Kevin presenta una LLA con primera recaída precoz refractaria a la quimioterapia de rescate. El 

paciente no tiene hermanos de mismo padre y madre. La familia consulta para tratamiento con 

terapia CART. 

Durante la visita telemática la Dra. Rives explicó a la familia del paciente las diferentes posibilidades 

terapéuticas:

- Tratamiento con CART Kymriah.

- CART ARI-0001. Dado que el paciente tiene una afectación a nivel medular, la Dra. Rives indica 

que no puede recomendar el tratamiento con CART ARI-0001. 

- Ensayo clínico JCART17-BCM-004.

- Ensayo clínico ZUMA 4.

LA ESPECIALISTA INDICA QUE EL TRATAMIENTO CON LA TERAPIA CART PUEDE SER EL TRATAMIENTO DEFINITIVO o 

ser el puente a trasplante de médula ósea (TPH). La decisión final se tomará una vez el paciente 

realice la valoración diagnóstica en nuestro hospital. 

⚠️EL COSTO DEL TRATAMIENTO ES DE 579.000 EUROS ⚠️😞

Mientras tanto, cada minuto cuenta ya que 

 la especialista considera que  el tratamiento se debería iniciar lo ANTES POSIBLE y el plan de la terapia sería en las siguentes fases : 

 

1. Fase de evaluación diagnóstica inicial.

2. Fase de confirmación diagnóstica y leucoféresis.

3. Fase de tratamiento de quimioterapia, previa a la infusión.

4. Tratamiento de acondicionamiento y fase de infusión.

5. Fase de control post-tratamiento.

6. Extensión del tratamiento.

La terapia de células CAR-T (Chimeric Antigen Receptor T-Cell) consiste en extraer linfocitos T del 

paciente (mediante aféresis) que son modificados para que reconozcan y ataquen las células 

tumorales, y se vuelven a transferir al paciente para que puedan destruir las células cancerosas.

🛑El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital fue uno de los primeros hospitales de 

Europa en trabajar con la terapia CAR-T 19 en 2016, el único hospital de España que participó en 

el ensayo clínico realizado a nivel mundial para demostrar su seguridad y efectividad, y uno de los 

centros que más pacientes aportó. Más del 80% de los niños que recibieron la terapia y que no 

habían respondido al tratamiento convencional respondieron al CAR-T 19 y el 62% de ellos 

continúan sin rastro de la enfermedad a los dos años del estudio. Es el primer centro pediátrico 

de España autorizado para ofrecer esta terapia.

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona Children’s Hospital es el centro que más casos de cáncer 

infantil atiende en la actualidad en España y uno de los primeros en Europa. Para promover e 

impulsar terapias innovadoras como el CAR-T 19, que aporten una esperanza a los niños con cáncer 

que hoy no tienen opciones de curación, estamos construyendo el Pediatric Cancer Center 

Barcelona, un centro de asistencia e investigación traslacional. 

Debido al enorme costo, y habiendo tenido que transitar y costear casi un año de tratamiento en la ciudad de Rosario, es que ahora la familia NECESITA DE TODOS NOSOTROS, KEVIN NOS NECESITA PARA SALVAR SU VIDA. 

La mamá de Kevin (Leonela Bossa), su papá biológico (José Maria Ferrero) y su papá de crianza Diego Teuler (como dice Kevin "él tiene DOS PAPÁS 💪🏻) están juntos impulsando una campaña que les permita llegar a salvar la vida de su niño de 7 años. 

En la ciudad de Corral de Bustos, ya se encuentra trabajando GRUPO PRO -AYUDA con el apoyo del municipio local para desplegar una campaña que busca lograr el objetivo de reunir 579.000 EUROS y para tal fin desde el Lunes próximo estará abierta una cuenta bancaria (con supervisión de familiares de Kevin y referentes del Grupo solidario PRO - AYUDA que ha reactivado su trabajo con ésta nueva cruzada solidaria) también habrá despliegue de urnas en nuestra ciudad y alrededores para que todos podamos AYUDAR. 

No queda mucho más que agregar, solo pedirles con una mano en el corazón que se sumen a #TodosPorKevin , sé que la suma de dinero es importante, pero también sé que un niño de 7 años debería estar jugando no debatiendose entre la plata, la vida y la muerte. 

Sus compañeritos de 2do. Grado del Instituto Juan XXIII lo esperan de vuelta para jugar y aprender con la Seño Vani. 

Todos te esperamos de vuelta Kevin para seguir viéndote crecer. 

El Lunes publicaremos los datos de cuenta bancaria e iremos compartiendo cada punto donde haya una urna que nos ayude en ésta campaña. 

Abrazo fuerte a Leonela (mamá de Kevin) por confiar en mí y comunicarse para que hoy les pueda contar con detalles la historia de KEVIN. 

Abrazo fuerte a toda la familia y amigos, son momentos difíciles, pero JUNTOS PODEMOS LOGRARLO!!! #VamosConTodo 

 

⚠️IMPORTANTE PARA OFRECER AYUDA SE PUEDEN  CONTACTAR CON FAMILIARES Y REFERENTES DEL GRUPO PRO - AYUDA (CLAUDIA ZOZULA)⚠️

 

Julia Arballo para DONAJI DIARIO DIGITAL - CNC - RADIO ESTACIÓN - RADIO EL MUNDO A.M 1070