Una enfermedad genética duplicó el tamaño de sus piernas y le sacaron un tumor de 30 kg

Desde su nacimiento Karina Rodini tuvo una manchita pequeña y agradable en uno de sus muslos. Era una marquita del cuerpo como mucha gente tiene y hasta pensaba que era un detalle bonito. Pero a los 12 años aquella mancha aparentemente inocente y de color café con leche comenzó a cambiar de forma, color y tamaño. El diagnóstico: neurofibromatosis.

Es una rara enfermedad genética que causa una constante aparición de tumores no cancerígenos en su cuerpo.

Cuando apenas tenía 2 años los médicos marcaron este diagnóstico aunque los cambios empezaron a aparecer muchos años más tarde. Fue a los 12 cuando su vida dio un vuelco y debió someterse a un procedimiento quirúrgico para extirparle un tumor de su útero que pesaba alrededor de 9 kilos.


Cuando apenas tenía 2 años los médicos marcaron este diagnóstico. Foto. Instagram

Sin embargo nada alcanzó, la enfermedad nunca se detuvo y los bultos siguieron creciendo en su cuerpo provocándole cada vez más dificultades.

Le realizaron diez cirugías y varias intervenciones menores entre 2012 y 2018, pero los médicos jamás lograron controlar la enfermedad. En 2019 sus piernas duplicaron su tamaño y su vida volvió a estar en pausa ya que todo se volvió un problema para ella e incluso le costaba vestirse y salir a la calle. Hacer una vida normal era imposible.

Su drama saltó a los medios en esos días y la mujer relató en primera persona el calvario que vivía a diario.

"Cada dos o tres años me operan de forma quirúrgica, el médico extrae aproximadamente 1 kilo de tejido. Dice que es lo máximo que puede eliminar debido a la cantidad de sangre que se pierde", declaró Karina al Daily Mail al referirse al tumor que no paraba de crecer en sus piernas.

A su vez explicó que conseguir trabajo se volvió una tarea demasiado compleja: "Ha sido muy difícil encontrar un trabajo porque a veces tengo que pedirme el día libre para ir a un médico", confesó y añadió: "Nadie quiere darme un trabajo solo por mi aspecto. Donde quiera que voy, la gente me mira fijamente".

Tampoco era posible encontrar una pareja: "Cuando el tumor no había crecido tanto, ella salió con algunos chicos", comentó Patricia, la hermana de Karina. "Pero después de que el tumor deformó su cuerpo ella se encerró en casa y salió muy poco".


"Después de que el tumor deformó su cuerpo ella se encerró en casa y salió muy poco", contó Patricia, la hermana de Karina.

Fátima, la mamá de Karina también contó que vio su vida afectada por el problema de su hija. "Todos estos años, ha sido muy difícil ver cómo la enfermedad está consumiendo a mi hija", contó la mujer que también debió dejar su trabajo para cuidar a Karina a tiempo completo.

La madre de la joven describió que no se trataba solamente de una cuestión estética o de movilidad, ya que con el correr del tiempo otras zonas del cuerpo de Karina fueron atacadas por la enfermedad: "Su ojo izquierdo tiene poca visibilidad y sufre de dificultades para respirar cuando tiene que caminar más de 20 minutos o subir escaleras. Además, ella camina muy despacio porque la pierna es demasiado pesada", describió Fátima.

Día a día su situación se fue agravando por eso es que Karina empezó a buscar ayuda médica con especialistas en el exterior. Allí encontró algunas propuestas, sin embargo la cuestión económica hizo que todo fuera imposible para ella, hasta que se le ocurrió iniciiar una campaña solidaria para recaudar dinero.

"Mi nombre es Karina, tengo 28 años y desafortunadamente sufro una enfermedad llamada neurofibromatosis. Vivo en Brasil y no hay un médico especializado para ayudarme. Se está haciendo más grande (el tumor que afecta su pierna) y no puedo encontrar ningún pantalón que me quede bien. Se está volviendo demasiado pesado y ni siquiera puedo hacer cosas simples como caminar correctamente, sentarme o levantarme. Cuando llego a los autobuses, tengo que pasar por la puerta de atrás porque no encajo en la puerta de entrada. Quiero tener una vida mejor, quiero someterme a una cirugía para eliminar mi enfermedad, por favor, ayúdeme", es el mensaje que escribió la mujer en la web GoFundMe.


"Se está volviendo demasiado pesado y ni siquiera puedo hacer cosas simples"

La ilusión de encontrar una cura y tener una vida normal la mantuvo con optimismo: "Estoy segura de que con la ayuda de la gente solidaria, finalmente conseguiré el médico adecuado y el dinero necesario para el tratamiento en algún lugar de la Tierra".

Y fue con búsquedas en Internet que descubrió al médico estadounidense McKay McKinnon, especialista en la extirpación de grandes tumores. En tanto, en Brasil, se contactó con el cirujano plástico Alfredo Duarte, que se hizo cargo de su caso y comenzó un tratamiento.


Con búsquedas en Internet, descubrió al médico estadounidense McKay McKinnon Foto. Instagram

En 2020, Karina se sometió a tratamientos con medicamentos orales, a la vez, Duarte le llevó el caso al especialista estadounidense para diagramar una cirugía arriesgada pero esperanzadora que prometía sacar de una vez por todas el problema de su vida. Los detalles técnicos de la cirugía fueron tomando forma y Karina impulsó su campaña para recaudar fondos.

Cuando todo estuvo listo se definió la fecha para darle por primera vez una lucha real a la enfermedad de Karina, el 16 de noviembre del 2021 era el día en que ella volvería a nacer.

“Mi esperanza por la cirugía siempre fue mayor que cualquier miedo. La necesidad de recuperar calidad de vida me hizo tomar valor, exponer mi problema en las redes sociales y, gracias a muchas personas, logré reunir el dinero”, indicó la mujer a la prensa local.


"La operación fue exitosa, se extrajeron 30 kilos de tumor".

Con mucho temor Karina entró al quirófano y luego de la riesgosa intervención, publicó en su cuenta de Instagram que todo había salido bien. "La operación fue exitosa, se extrajeron 30 kilos de tumor. Todavía estoy bastante hinchada y recuperándome en la UCI, las lesiones son bastante grandes, van desde la mitad de la espalda (en ambos lados) hasta las piernas".

El doctor Duarte, dio detalles a los medios de lo que fue una operación inédita en la historia del país: "Dr. McKay tiene experiencia en la extirpación de este tipo de tumor que involucra muchos tejidos en un área altamente vascularizada. Es la primera vez que se realiza una cirugía de este tamaño en Brasil".

"En la literatura encontramos muchas líneas contrarias debido al riesgo para el paciente. Pero pudimos extirpar el 80% del tumor alrededor de la raíz, en la médula espinal, y la experiencia estadounidense indica que no crecerá otro tumor en esta área. Fue una gran experiencia de aprendizaje".


"Es la primera vez que se realiza una cirugía de este tamaño en Brasil". Foto. Instagram

El anestesiólogo Clóvis Corso explicó la dificultad que implicaba el procedimiento: "Cirugías como esta son siempre un desafío en relación a la anestesia, principalmente por su larga duración, lo que aumenta el riesgo de complicaciones por el deterioro de las funciones de algunos órganos considerados imprescindibles".

"Creo que el control del sangrado y la reposición de componentes sanguíneos fueron fundamentales para el resultado positivo obtenido. Esto, junto con el buen funcionamiento del riñón y el mantenimiento de la temperatura corporal", concluyó.

Para McKay el pronóstico es muy positivo: "En el caso de Karina, es joven, relativamente sana y, aunque tenga el tumor, tiene grandes posibilidades de tener una vida normal".


Karina se ilusiona con poder dejar este problema atrás. Foto. Instagram

En total, el procedimiento que demandó 12 horas de trabajo, contó con un cirujano plástico, genetista, dermatólogo, cardiólogo, ortopedista y oftalmólogo. El 1 de diciembre la joven recibió el alta. Sin embargo pocos días después debió volver a la clínica por una infección, fue una bacteria que se introdujo en su cuerpo en el hospital y ahora debe luchar contra eso.

"Han sido días difíciles, todos los días hay recolección de sangre, y esta es la parte que más me duele, porque mis venas no aguantan más, hacen varios agujeros hasta encontrar una vena que la pueda tomar", contó la mujer que espera poder seguir la recuperación en su casa. Fuente: Clarín